陳瑋代表：
您提出的“關于推進省級醫保統籌、加快罕見病多方支付機制的建議”收悉，經商民政部、國家衛生健康委員會，現答復如下：
一、關于罕見病的用藥保障
自基本醫療保險制度建立以來，國家醫保部門高度重視罕見病患者的用藥保障工作。目前國內上市的罕見病用藥50余種，其中40余種已被納入國家醫保藥品目錄。通過醫保藥品目錄準入談判，大幅降低了特立氟胺、麥格司他、氘丁苯那嗪等罕見病用藥價格，有效減輕了患者負擔。對于部分價格特別昂貴的罕見病用藥，由于遠超基本醫保基金保障水平和患者承受能力等原因，無法被納入基本醫保支付范圍。
下一步，我們將深入貫徹落實《中共中央國務院關于深化醫療保障制度改革的意見》，及時將符合條件的罕見病用藥按程序納入醫保藥品目錄，積極探索罕見病用藥保障機制，提升保障水平。
二、關于罕見病的多層次保障機制
《中共中央國務院關于深化醫療保障制度改革的意見》提出，要建成以基本醫療保險為主體，醫療救助為托底，補充醫療保險、商業健康保險、慈善捐贈、醫療互助共同發展的醫療保障制度體系。國家醫保局成立以來，始終堅持以人民健康為中心，加快推動實現全民醫保，努力推進健全多層次醫療保障體系，通過公平普惠實施基本醫療保險、完善大病保險等補充醫療保障措施、筑牢醫療救助托底保障防線，三重保障制度綜合保障梯次減負，編密織牢基本醫療保障“安全網”，有效減輕包括罕見病患者在內全體參保人醫療費用負擔。
一是基本醫保堅持公平普惠。職工醫保、城鄉居民醫保政策范圍內住院費用報銷比例分別達到80%和70%左右，統籌基金最高支付限額分別達到當地職工年平均工資和居民可支配收入的6倍左右。
二是大病保險等補充保險進一步梯次減負。持續推進健全完善職工大額醫療救助、居民大病保險等補充醫療保障措施，并進一步減輕群眾大病醫療費用負擔，其中居民大病保險保障水平在基本醫保基礎上提高了約13個百分點，2020年進一步鼓勵有條件的地區探索提高或取消大病保險封頂線。
三是醫療救助夯實托底保障。健全醫療救助制度，在做好分類資助低保、特困人員等困難群眾參保的基礎上，對救助對象經基本醫保、大病保險保障后符合規定的基本醫療自付費用給予救助。目前，低保、特困等重點救助對象在年度救助限額內救助比例普遍達到70%以上，年度救助限額普遍達到3-5萬元。
下一步，我們將繼續做好對包括罕見病患者在內的困難群眾基本醫療保障，堅持盡力而為、量力而行，統籌強化三重制度綜合保障，健全完善醫保目錄動態調整機制，立足醫保基金支撐能力，滿足參保群眾基本用藥需求。加強與慈善組織合作，引導慈善組織、慈善力量廣泛參與罕見病救助保障。同時，大力推動發展商業健康保險，充分發揮商業保險風險管理和保障功能的作用，更好滿足參保患者多元化醫療保障需求。
三、關于推進省級統籌
提升醫療保險統籌層次，能夠擴大人群統籌共濟范圍，增強基金抗風險能力，確保制度穩健可持續發展。國家高度重視提高基本醫療保險統籌層次工作，基本醫保制度建立之初，國家明確原則上以地級以上行政區為統籌單位，也可以縣（市）為統籌單位。新型農村合作醫療制度建立初期，一般采取以縣（市）或鄉鎮為單位進行統籌。基本醫保制度健全完善過程中，我們按照國家要求，指導各地不斷鞏固提升基本醫療保險統籌層次，一是基本實現市級統籌。全面整合城鎮居民醫保和新農合兩項制度，建立起統一的城鄉居民醫保制度，新農合從原來的區縣級統籌為主整體提升至城鄉居民醫保的地市統籌，基金共濟能力進一步增強，農村居民和城鎮居民享受醫保待遇更加公平。目前，我國職工醫保和居民醫保已經基本實現市地級統籌。二是探索推動省級統籌。京津滬渝4個直轄市和海南等省份已經探索開展了省級統籌，福建省探索建立了職工醫保基金省級調劑金，采取事前調劑的辦法。
下一步，我們將按照黨中央、國務院有關部署，深化醫療保障制度改革，指導地方繼續穩步提高基本醫保統籌層次，全面做實市地級統籌，按照“分級管理、責任共擔、統籌調劑、預算考核”積極穩妥推動省級統籌。
四、關于加強罕見病管理
國家衛生健康委員會制定印發了《罕見病診療指南》，對納入罕見病管理的121種疾病逐一明確診療指南，并依托行業組織開展醫務人員培訓，提高罕見病規范化診療能力；建立全國罕見病診療協作網，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診，充分發揮優質醫療資源輻射帶動作用；建立了我國罕見病病例信息登記制度，收集我國罕見病的診療、分布等信息，為制定人群干預策略、完善診療服務體系、提高藥物可及性等提供科學依據等。
感謝您對醫療保障事業的支持。
國家醫療保障局
2021年7月22日