醫保函〔2021〕169號
張麗莉委員：
??? 您提出的《關于進一步完善兒童罕見病患者等重點人群的醫療保障機制的提案》由我局主辦，經商國家衛生健康委，現答復如下：
一、關于罕見病的多層次保障機制
《中共中央國務院關于深化醫療保障制度改革的意見》提出，要建成以基本醫療保險為主體，醫療救助為托底，補充醫療保險、商業健康保險、慈善捐贈、醫療互助共同發展的醫療保障制度體系。國家醫保局成立以來，始終堅持以人民健康為中心，加快推動實現全民醫保，努力推進健全多層次醫療保障體系，通過公平普惠實施基本醫療保險、完善大病保險等補充醫療保障措施、筑牢醫療救助托底保障防線，三重保障制度綜合保障梯次減負，編密織牢基本醫療保障“安全網”，有效減輕包括罕見病患者在內全體參保人醫療費用負擔。
一是基本醫保堅持公平普惠。職工醫保、城鄉居民醫保政策范圍內住院費用報銷比例分別達到80%和70%左右，統籌基金最高支付限額分別達到當地職工年平均工資和居民可支配收入的6倍左右。
二是大病保險等補充保險進一步梯次減負。持續推進健全完善職工大額醫療救助、居民大病保險等補充醫療保障措施，并進一步減輕群眾大病醫療費用負擔，其中居民大病保險保障水平在基本醫?；A上提高了約13個百分點，2020年進一步鼓勵有條件的地區探索提高或取消大病保險封頂線。
三是醫療救助夯實托底保障。健全醫療救助制度，在做好分類資助低保、特困人員等困難群眾參保的基礎上，對救助對象經基本醫保、大病保險保障后符合規定的基本醫療自付費用給予救助。目前，低保、特困等重點救助對象在年度救助限額內救助比例普遍達到70%以上，年度救助限額普遍達到3-5萬元。
下一步，我們將繼續做好對包括罕見病患者在內的困難群眾基本醫療保障，堅持盡力而為、量力而行，統籌強化三重制度綜合保障，健全完善醫保目錄動態調整機制，立足醫?；鹭摀芰?，滿足參保群眾基本用藥需求。引導慈善組織、慈善力量廣泛參與罕見病救助保障。同時，大力推動發展商業健康保險，充分發揮商業保險風險管理和保障功能的作用，更好滿足參保患者多元化醫療保障需求。
二、關于罕見病的診療管理
為加強我國罕見病管理、提高罕見病診療能力，國家衛生健康委開展了一系列工作。一是聯合科技、工信、藥監等五部門聯合發布了我國《第一批罕見病目錄》，為各部門制定罕見病相關政策提供了重要依據。同時，印發了罕見病目錄制訂工作程序，明確了目錄更新原則和條件；二是制定印發《罕見病診療指南》，對納入罕見病管理的121種疾病逐一明確診療指南，并依托行業組織開展醫務人員培訓，提高罕見病規范化診療能力；三是建立全國罕見病診療協作網，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉診，充分發揮優質醫療資源輻射帶動作用；四是建立了我國罕見病病例信息登記制度，收集我國罕見病的診療、分布等信息，為制訂人群干預策略、完善診療服務體系、提高藥物可及性等提供科學依據；五是發布《中國罕見病防治與保障事業發展》報告，總結了近年來我國罕見病防治保障現狀，為各行業更好地推進罕見病工作提供政策參考。
兒童罕見病早篩早診方面，按照規范指南，目前各地主要開展常見染色體疾病、神經管畸形、超聲下可見常見嚴重胎兒畸形的產前篩查和產前診斷，尚未將罕見病納入常規篩查范圍。有部分省市將個別罕見病納入省內重點民生項目，對有風險的高危人群開展罕見病產前基因檢測提供補助。
感謝您對醫保事業的關心與支持。
國家醫療保障局
2021年8月31日