各市衛生健康委、民政局、醫保局、市場監管局、紅十字會，各有關醫院：
?? 兒童血液病、惡性腫瘤是嚴重威脅兒童健康的疾病，病種多，治療難度大，治療周期長，家庭負擔重，各地診治水平發展不平衡。為切實維護兒童健康權益，日前，國家衛生健康委等五部門聯合印發了《關于開展兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作的通知》（國衛醫發〔2019〕50號），對相關病種救治及保障工作做出部署。為進一步鞏固“不忘初心、牢記使命”主題教育成果，切實落實“為民服務解難題”主題教育目標，做好我省兒童血液病及惡性腫瘤救治管理工作，省衛生健康委、民政廳、醫保局、藥監局、紅十字會聯合制定《山東省兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作實施方案》。現印發給你們，請認真貫徹落實。實施過程中的有關問題和工作信息，請及時反饋相關部門。
聯系方式：省衛生健康委：0531-67876263
省民政廳：0531-86917211
省醫保局：0531-86198915
省藥監局：0531-88562205
省紅十字會：0531-85599992?
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??????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????2019年10月8日
山東省兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作實施方案
為進一步做好我省兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治和保障工作，根據《關于開展兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作的通知》（國衛醫發〔2019〕50號），結合我省實際，制定本方案。
一、主要任務
落實國家衛生健康委等五部門關于兒童血液病、惡性腫瘤完善診療體系、藥品供應及綜合保障要求，匯聚全省優質醫療資源，推行科學規范的診療技術，加大多維度保障力度，合力提高兒童血液病、惡性腫瘤診療能力和保障水平，提升患兒五年無病生存率，減輕患兒家庭負擔，切實提高兒童健康水平。
二、工作措施及分工
（一）完善診療體系，提高救治管理水平
1.明確救治病種。按照發病率相對較高、診療效果明確、經濟負擔重等原則，確定將再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細胞綜合征等非腫瘤性兒童血液病，以及淋巴瘤、神經母細胞瘤、骨及軟組織肉瘤、肝母細胞瘤、腎母細胞瘤、視網膜母細胞瘤等兒童實體腫瘤作為首批救治管理病種。在此基礎上，隨著醫療技術進步和保障水平提高，逐步擴大病種范圍。
2.建立省市兩級定點醫院及診療協作網。充分考慮醫院診療能力、行政區劃、患兒就醫需求等綜合因素，建立省、市兩級兒童血液病診療定點醫院（附件1）和兒童惡性腫瘤（實體腫瘤）診療協作組（附件2），并成立相應的省級專家委員會（附件3、4）。建立健全暢通完善的協作機制和雙向轉診，推行多學科診療模式，逐步實現患兒相對集中救治和不同疾病階段的分級診療，不斷提高綜合診治水平。
省級定點醫院、協作組負責收治或接收市級定點醫院、其他醫療機構轉診的疑難危重癥患兒；根據具體情況將診斷明確、處于恢復期或穩定期的患兒轉診至市級定點醫院、協作組或具備條件的其他醫療機構，并加強隨訪，指導下轉醫院實施診療和康復；組織開展相關學術培訓和交流，推廣適宜技術；負責相關病例信息的收集、管理、上報；根據國家衛生健康委要求，結合我省實際，制定實施相關病種早期篩查方案，明確篩查指標和項目；完成其他相關工作。
市級定點醫院、協作組負責患兒的篩查、日常診療和長期管理，及時將疑難危重患兒轉診至上級定點醫院或協作組，對處于恢復期或穩定期的疑難危重病例提供后續治療和隨訪；做好病例信息管理、上報工作；組織開展相關培訓和科普宣傳教育活動，提高本地區醫療機構疾病識別能力。
兒童惡性腫瘤（實體腫瘤）診療協作組內各醫院收治的相關病種患兒，應由組內醫院共同開展多學科診療，制定診療方案，發揮組內醫院優勢，實施化療、手術、放療、移植等一體化綜合治療措施。
省級專家委員會負責按照國家兒童血液病、惡性腫瘤診療規范、臨床路徑等開展相關培訓和技術指導；根據國家衛生健康委統一部署實施我省兒童血液病、惡性腫瘤醫療質量控制、評價和考核；參與疑難危重患兒的會診、巡診；對兒童血液病、惡性腫瘤病例登記信息進行技術分析，提出診療管理政策專家意見；承擔省衛生健康委交辦的其他任務。
3.提高早篩和診療能力。省市兩級定點醫院和診療協作組成員單位要加強兒科相關專業科室建設，配齊配強醫護人員，根據國家衛生健康委發布的兒童血液病、惡性腫瘤診療規范、臨床路徑等技術規范要求，建立本機構的技術規范及質控體系，進一步規范診療行為，提高診療能力。醫院之間、院內科室之間要建立暢通的溝通協作機制，推行多學科診療模式。加大醫務人員培訓力度，通過定期巡診、按需會診、遠程指導等方式，開展相關基本知識和臨床診療技能培訓，提升全省相關醫務人員早診早篩水平。要加大科普宣傳力度，提高家長對相關疾病癥狀、體征的識別能力，引導提早就醫。
4.加強全程管理。根據國家衛生健康委要求，做好相關病例信息登記。加強個案跟蹤管理，促進診療信息在相關醫療機構之間互聯互通。定期組織專家通過信息系統加強醫療質量控制和診療效果評價，提升救治質量。實施家庭醫生簽約管理，指導做好患兒家庭救治及復查提醒，提供居家、社區感染防控、健康指導等服務。
（以上工作由省衛生健康委負責）
（二）健全完善綜合保障制度
1.落實醫療綜合保障政策。對符合條件的患兒按規定落實基本醫保、大病保險、醫療救助等醫療保障政策。各級健康扶貧定點醫療機構要按照規定對符合條件的貧困患兒，落實門診“兩免兩減半”“先診療后付費”和住院費用減免等惠貧政策。（省醫保局、省衛生健康委分別負責）
2.推進醫保支付改革。按照國家醫保局統一公布的醫保藥品目錄執行，并根據部署和要求，探索將治療方案明確的病種納入按病種付費改革試點，合理測算病種付費標準。（省醫保局負責，省衛生健康委配合）
3.簡化醫保轉診報銷手續。在前期試點的基礎上，進一步加大信息化建設力度，逐步實現基本醫保、大病保險、醫療救助“一站式服務、一窗口辦理、一單制結算”。針對實體腫瘤患兒在多醫療機構就診的需求，加快推廣電話、傳真、網絡、APP等多種備案及查詢方式，及時支付醫保基金。（省醫保局負責，省衛生健康委配合）
4.加強社會救助和慈善幫扶。對符合條件的特殊困難患兒和家庭按規定及時給予保障救助。提升社會對兒童血液病、惡性腫瘤的關注度，參照“小天使基金”“新陽光救助基金”等運作模式，進一步鼓勵和引導慈善力量參與相關病種的醫療救治和生活救助。加大社會宣傳力度，擴大慈善基金覆蓋面，醫療機構主動與紅十字會等部門對接，向符合條件的患兒提供慈善救治信息，最大限度幫助患兒家庭減輕疾病負擔。（省民政廳、省紅十字會分別負責）。
（三）加強藥品供應保障和質量監管
開展相關病種藥品供應保障情況監測，加大相關藥品供應保障力度。加快建立完善省、市、縣三級短缺藥品監測預警和分級應對機制，將相關病種藥品納入重點監測清單。落實國家抗癌藥物降價政策，進一步降低藥價。加強藥品質量監管，對存在安全隱患的藥品及時評估，對劣藥、假藥嚴厲查處。（省衛生健康委、省藥品監督管理局分別負責）
三、組織實施
（一）制定實施方案
省衛生健康委牽頭，會同有關部門、專家研究確定我省兒童血液病、惡性腫瘤醫療救治及保障管理工作實施方案，明確部門職責、保障措施、救治病種、救治網絡、專家組成員等，并向社會公布。
完成時限：2019年10月底。
（二）組織實施
省衛生健康委等部門及各市相關部門、各醫療機構及專家組按照方案部署及相關疾病診療規范，實施疾病醫療救治和保障管理，開展人員培訓、技術指導及質量控制。及時與國家信息系統對接，上報病例數據。
完成時限：長期任務，2019年12月底前取得初步成效。
四、工作要求
（一）加強組織領導
加強兒童血液病、惡性腫瘤救治管理工作，是貫徹黨的十九大精神，落實黨中央、國務院決策部署，實施健康中國戰略，加快推進全面建成小康社會的重要任務。各市各單位要結合“不忘初心、牢記使命”主題教育，將其作為“為民服務解難題”的內容之一，強化責任意識和使命擔當，結合本地實際，集中力量，攻堅克難，認真學習政策文件，掌握工作要求，把兒童血液病及惡性腫瘤救治管理工作抓實、抓細、抓好。
（二）密切協調配合
各級衛生健康、民政、醫療保障、藥品監管、紅十字會等部門既要各司其責，又要密切配合，加強溝通協調，全面落實國家和省相關政策，形成整體合力，采取綜合保障措施，確保診療效果，降低患兒家庭負擔。各項工作措施的負責部門要主動作為，積極行動。衛生健康部門抓好醫療救治體系建設、人員培訓、病歷數據上報等工作，提高醫療服務及管理水平。民政部門、紅十字會發揮好社會救助托底線、救急救難和引導社會慈善力量參與救治的作用。醫保部門抓好醫療保障政策落實。藥品監管部門加大監管力度，最大限度保障藥品質量安全。各部門政策銜接互補，共同推動兒童血液病、惡性腫瘤救治和保障水平的提升。
（三）加強宣傳引導
省衛生健康委及時向社會公布省、市級定點醫院、協作組和省級專家組信息，宣傳國家相關政策，提高群眾對救治管理工作的認同感和信心。各地要積極開展兒童血液病、惡性腫瘤救治管理和相關醫保政策的解讀、培訓和公眾宣傳，提高醫務人員、患兒家屬和廣大群眾的知曉率，為群眾尋求醫療、醫保報銷和救助等提供幫助。各醫院要客觀介紹疾病相關知識及診療技術，引導患者及家屬理性就醫，合理預期診療結果。各市各單位在工作中要及時總結上報典型經驗和有效做法，我委將在一定范圍內予以推廣，逐步建立長效機制。