冀衛辦醫函〔2022〕56號
各市（含定州、辛集市）衛生健康委（局），雄安新區管委會公共服務局，委屬委管醫療機構：
??為切實加強罕見病規范化診療管理，進一步完善全省醫療質量管理控制體系，根據工作需要，決定組建河北省罕見病質量管理與控制中心（以下簡稱質控中心）。根據《醫療質量管理辦法》《河北省醫療質量管理與控制中心管理辦法（試行）》要求，經單位申報、材料審核等程序，確定了質控中心掛靠單位為河北醫科大學第二醫院；經各地、各單位申報推薦，并廣泛征求意見基礎上，確定了質控中心成員（附件1）；同時，明確了質控中心職責（附件2）。
??掛靠單位要積極支持省罕見病質控中心工作，提供開展罕見病質控工作所需的辦公場所、設備、經費，配備必要的專職或兼職人員等，以確保罕見病質控工作正常開展。各市、各單位要結合自身實際，進一步建立健全本轄區罕見病質控體系，保障醫療質量和安全。
??附件：1.河北省罕見病質量管理與控制中心成員名單
?????2.河北省罕見病質量管理與控制中心主要職責
河北省衛生健康委辦公室
2022年6月24日
附件1
河北省罕見病質量管理與控制中心
成員名單
??主?任：?
??張松筠?河北醫科大學第二醫院?????主任醫師
??副主任：（排名不分先后）
??呂佩源?河北省人民醫院????????主任醫師
??劉麗君?河北省兒童醫院????????主任醫師
??張志華?承德醫學院附屬醫院??????主任醫師
??乞國艷?石家莊市人民醫院???????主任醫師
??陳曉香?廊坊市人民醫院????????主任醫師
??成? 員：（排名不分先后）
??田書娟?河北醫科大學第一醫院?????主任醫師
??胡?靜?河北醫科大學第三醫院?????主任醫師
??張?新?河北省胸科醫院????????主任醫師
??柏金秀?河北大學附屬醫院???????主任醫師
??閆振宇?華北理工大學附屬醫院?????主任醫師
??許錚嶸?河北北方學院附屬第一醫院??副主任醫師
??張江濤??承德市中心醫院? ? ? ? ? ? ? ? ? ? 副主任醫師
??唐宏霞?張家口市第一醫院???????主任醫師
??楊昊翔?秦皇島市第一醫院???????主任醫師
??趙賀堂?唐山市工人醫院????????主任醫師
??王光亞?滄州市中心醫院????????主任醫師
??王?佩?保定市第一中心醫院??????主任醫師
??王冬梅?衡水市人民醫院????????主任醫師
??尹少華?邢臺市人民醫院????????主任醫師
??王立華?邯鄲市中心醫院????????主任醫師
??肖?娟?定州市人民醫院????????主任醫師
??秘?書：
??李?杰?河北醫科大學第二醫院?????主治醫師
附件2
河北省罕見病質量管理與控制中心
主要職責
??一、按照罕見病管理相關規范，擬定罕見病質控標準、質控方案和年度工作計劃，經省衛生健康委審核批準后實施。
??二、在省衛生健康委指導下，組織對轄區醫療機構罕見病醫療質量進行指導、檢查和評價。
??三、加強信息化建設，建立罕見病質量控制信息數據庫，定期收集、分析、評價罕見病醫療質量狀況、存在問題，并科學、客觀、公正提出改進意見和建議，經省衛生健康委同意后，對外發布質控報告，以書面形式向質控對象反饋質控信息。
??四、參與省內外罕見病醫療質量管理活動，對國內外罕見病信息進行收集和調研，組織開展罕見病臨床科學研究和學術交流，推廣罕見病新理論、新技術和新方法。
??五、擬定罕見病人才隊伍發展規劃，組織開展罕見病診療知識培訓，不斷提高專業隊伍素質。
??六、協助省衛生健康委推動罕見病質控網絡建設，指導下級質控中心開展工作。
??七、完成省衛生健康委交辦的其他任務。