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?????????????????????????????????????????????????????????????????????????? ???? 北京市衛(wèi)生健康委員會??? 北京市民政局
??????????????????????????????????????????????????????????????????????????????? 北京市醫(yī)療保障局??? 北京市中醫(yī)管理局
??????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????? 北京市藥品監(jiān)督管理局
?????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????? 2019年8月27日
北京市開展兒童血液病和惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作實施方案?
?? 為落實中央和市委“不忘初心、牢記使命”主題教育專項整治工作要求，加強(qiáng)我市兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作，保障兒童健康權(quán)益，按照國家衛(wèi)生健康委、民政部、國家醫(yī)保局、國家中醫(yī)藥管理局、國家藥監(jiān)局等5部門《關(guān)于開展兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作的通知》（國衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2019〕50號）要求，結(jié)合我市實際情況，制訂本方案。
一、工作目標(biāo)
加強(qiáng)我市兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作，促進(jìn)兒童血液病、惡性腫瘤診療能力有效提升，保障管理政策不斷優(yōu)化，患兒家庭負(fù)擔(dān)逐步降低，切實提高兒童健康水平，保障兒童健康權(quán)益。
二、重點任務(wù)
（一）完善診療體系，提高救治管理水平
1.明確救治管理病種。按照發(fā)病率相對較高、診療效果明確、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重等原則，確定將再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細(xì)胞綜合征等4種非腫瘤性兒童血液病，以及淋巴瘤、神經(jīng)母細(xì)胞瘤、骨及軟組織肉瘤、肝母細(xì)胞瘤、腎母細(xì)胞瘤、視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤等6種兒童實體腫瘤共10個病種作為首批救治管理病種。在此基礎(chǔ)上，結(jié)合醫(yī)療技術(shù)進(jìn)步和保障水平提高，逐步擴(kuò)大病種范圍。
2.健全定點醫(yī)院及診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)。一是健全非腫瘤性兒童血液病救治管理工作三級服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，明確職責(zé)分工，完善分級診療和雙向轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)，定點集中救治，全程規(guī)范管理。市級定點醫(yī)院由市衛(wèi)生健康委指定，負(fù)責(zé)疾病的診斷、確定治療方案、收治患兒和業(yè)務(wù)指導(dǎo)；區(qū)級定點醫(yī)院由區(qū)衛(wèi)生健康委指定，負(fù)責(zé)疾病的初篩，有能力的可收治低危和中危患兒；社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)發(fā)現(xiàn)疑似病例并及時向區(qū)級定點醫(yī)院轉(zhuǎn)診。二是組織相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)建立兒童實體腫瘤診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，組建跨醫(yī)療機(jī)構(gòu)的診療協(xié)作組。由北京兒童醫(yī)院、首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院等兒童專科醫(yī)院作為牽頭單位，協(xié)調(diào)本級協(xié)作組成員單位共同實施實體腫瘤患兒化療、手術(shù)、放療等多學(xué)科協(xié)作診療。三是加強(qiáng)兒科緊密型醫(yī)聯(lián)體建設(shè)，發(fā)揮北京兒童醫(yī)院、首都兒科研究所的專科優(yōu)勢，提高醫(yī)聯(lián)體內(nèi)相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)兒童血液病和惡性腫瘤的診療能力。四是充分發(fā)揮北京兒童醫(yī)院承擔(dān)的國家兒童醫(yī)學(xué)中心和國家兒童腫瘤監(jiān)測中心作用，加強(qiáng)對河北、河南、山西等來京就診患兒較多地區(qū)的技術(shù)支持與幫扶，提高當(dāng)?shù)貎和翰『蛺盒阅[瘤的救治能力。（牽頭部門：市、區(qū)衛(wèi)生健康委，配合部門：市中醫(yī)局，完成時限：一、二項2019年8月31日，三、四項長期堅持）
3.提高診療規(guī)范化水平。組建市級、區(qū)級專家組（含中醫(yī)），通過定期巡診、按需會診、遠(yuǎn)程指導(dǎo)等方式，提升各區(qū)兒童血液病、惡性腫瘤診療能力。完善相關(guān)診療技術(shù)規(guī)范、臨床路徑，查漏補缺，加大培訓(xùn)宣貫力度，提升各有關(guān)機(jī)構(gòu)對患者的健康管理能力。積極發(fā)揮中醫(yī)藥在治療兒童血液病、惡性腫瘤中的作用。市兒科質(zhì)控中心加強(qiáng)對定點醫(yī)院醫(yī)療質(zhì)量控制和診療效果評價，確保有關(guān)制度規(guī)范落實到位。（牽頭部門：市、區(qū)衛(wèi)生健康委，配合部門：市中醫(yī)局，完成時限：2019年11月30日）
4.加強(qiáng)全程管理。將全市兒童血液病、惡性腫瘤首批救治管理病種納入信息化管理，實行病例信息登記上報、個案跟蹤管理。社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)要全面掌握本地區(qū)確診患兒信息，結(jié)合家庭醫(yī)生簽約服務(wù)等工作，指導(dǎo)做好定期復(fù)查、感染防控、健康指導(dǎo)等服務(wù)，宣傳引導(dǎo)有序分級診療。（牽頭部門：市、區(qū)衛(wèi)生健康委，配合部門：市中醫(yī)局，完成時限：2019年11月30日）
5.提高早診早治率。嚴(yán)格落實國家制定的相關(guān)病種早期篩查方案及適宜的篩查指標(biāo)和項目，開展適宜技術(shù)推廣，論證在新生兒及嬰幼兒體檢過程中實施。市級專家組要完善診療技術(shù)規(guī)范和臨床路徑，加大醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)力度，提升兒童血液病、惡性腫瘤識別診斷和治療能力。加大科普宣傳力度，引導(dǎo)家長注意觀察兒童生長發(fā)育情況及身體變化，提高對相關(guān)癥狀、體征的敏感性，引導(dǎo)及時就醫(yī)。（牽頭部門：市衛(wèi)生健康委，配合部門：市中醫(yī)局，完成時限：長期）
（二）完善藥品供應(yīng)和綜合保障制度
6.加強(qiáng)藥品供應(yīng)保障。開展相關(guān)病種藥品供應(yīng)保障情況監(jiān)測，加大相關(guān)藥品供應(yīng)保障力度，確保患兒用藥需求。落實國家抗癌藥物降價政策，參加國家藥品聯(lián)盟采購試點，進(jìn)一步降低藥價。（牽頭部門：市藥品監(jiān)督管理局、市衛(wèi)生健康委，配合部門：市醫(yī)療保障局，完成時限：2019年11月30日）
7.落實醫(yī)療綜合保障政策。資助符合條件的困難群眾參加基本醫(yī)療保險。對享受本市城鄉(xiāng)居民最低生活保障和生活困難補助人員、享受城鄉(xiāng)低收入救助人員、特困供養(yǎng)人員和低收入農(nóng)戶四類困難人員，其城鄉(xiāng)居民大病醫(yī)療保險起付線降低50%，同時提高報銷比例5%；對特困供養(yǎng)人員、城鄉(xiāng)居民最低生活保障（含生活困難補助）人員、城鄉(xiāng)低收入救助人員等社會救助對象醫(yī)療救助的門診、住院、重大疾病全年救助封頂線分別提高到8000元、8萬元、16萬元；將城鄉(xiāng)居民醫(yī)療保險住院封頂線由20萬元提高到25萬元，降低患兒家庭費用負(fù)擔(dān)。加大大病保險保障能力，增強(qiáng)醫(yī)療救助托底保障能力，實現(xiàn)城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)保、大病保險、醫(yī)療救助等三項制度有效銜接，發(fā)揮綜合保障效益，合力降低患者費用負(fù)擔(dān)。（牽頭部門：市醫(yī)療保障局，配合部門：市衛(wèi)生健康委、市藥品監(jiān)督管理局，完成時限：2019年11月30日）
8.推進(jìn)醫(yī)保支付改革。根據(jù)國家統(tǒng)一部署和要求，落實醫(yī)保藥品目錄動態(tài)調(diào)整機(jī)制，逐步將更多符合條件的兒童血液病、惡性腫瘤等重大疾病治療藥物納入醫(yī)保支付范圍。深入推進(jìn)醫(yī)保支付方式改革，對治療方案明確的病種優(yōu)先實行按病種付費，合理測算病種付費標(biāo)準(zhǔn)。（牽頭部門：市醫(yī)療保障局，配合部門：市衛(wèi)生健康委、市藥品監(jiān)督管理局，完成時限：國家醫(yī)保藥品目錄動態(tài)調(diào)整機(jī)制建立后）
9.簡化轉(zhuǎn)診報銷手續(xù)。醫(yī)保部門簡化異地就醫(yī)直接結(jié)算轉(zhuǎn)診
備案手續(xù)，加快推廣電話、傳真、網(wǎng)絡(luò)、APP等多種備案及查詢方式，優(yōu)化手工報銷流程，及時支付醫(yī)保基金。（牽頭部門：市醫(yī)療保障局，配合部門：市衛(wèi)生健康委，完成時限：2019年11月30日）
10.加強(qiáng)社會救助和慈善幫扶。對符合社會救助條件的特殊
困難患兒和家庭按規(guī)定及時給予保障救助。提高全社會對兒童血液病、惡性腫瘤的關(guān)注度，進(jìn)一步鼓勵和引導(dǎo)慈善力量參與相關(guān)病種的醫(yī)療救治及生活救助。（牽頭部門：市民政局，配合部門：市醫(yī)療保障局，完成時限：2019年11月30日）
三、責(zé)任分工
衛(wèi)生健康部門（含中醫(yī)部門）：組織協(xié)調(diào)各部門開展相關(guān)工作。公布首批救治病種、定點救治醫(yī)院、診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)等信息并動態(tài)調(diào)整；督促指導(dǎo)相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)加強(qiáng)醫(yī)療質(zhì)量安全管理，規(guī)范醫(yī)療行為，提高救治能力和服務(wù)水平，做好相關(guān)藥品短缺信息監(jiān)測預(yù)警；督促指導(dǎo)社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)做好確診病例登記和服務(wù)管理工作。
民政部門：發(fā)揮社會救助托底線、救急難作用。
醫(yī)保部門：不斷完善相關(guān)保障政策，優(yōu)化簡化報銷等工作流程，促進(jìn)各項保障制度聯(lián)動銜接，配合做好藥品供應(yīng)保障情況監(jiān)測。
藥監(jiān)部門：加強(qiáng)藥品質(zhì)量監(jiān)管，加大相關(guān)藥品供應(yīng)保障力度。
四、實施步驟
（一）準(zhǔn)備階段（2019年7月-8月）
市衛(wèi)生健康委會同市民政、醫(yī)保、中醫(yī)、藥監(jiān)等部門及市兒科質(zhì)控中心、各有關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，研究制定北京市兒童血液病和惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作實施方案，明確重點任務(wù)及職責(zé)分工。確定7家北京市兒童血液病定點醫(yī)院（附件1）、3個北京市兒童實體腫瘤診療協(xié)作組（附件2），明確救治病種和責(zé)任分工。建立市兒童血液病和惡性腫瘤醫(yī)療救治專家組，涵蓋手術(shù)、放療、化療、移植等專業(yè)。
（二）實施階段（2019年8月-11月）
市衛(wèi)生健康委作為牽頭部門，組織各相關(guān)部門、各區(qū)按照實施方案重點任務(wù)積極開展兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作。市、區(qū)衛(wèi)生健康委向社會公示定點醫(yī)院、診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)、專家組名單等相關(guān)信息。市兒科質(zhì)控中心負(fù)責(zé)組織專家組按照國家發(fā)布的診療方案，結(jié)合北京實際情況，開展技術(shù)指導(dǎo)、培訓(xùn)教學(xué)、質(zhì)量控制，確保2019年11月30日前取得初步成效。
（三）鞏固階段（長期堅持）
各相關(guān)部門加強(qiáng)督導(dǎo)檢查，認(rèn)真落實我市兒童血液病和惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作實施方案有關(guān)要求。對發(fā)現(xiàn)的問題和薄弱環(huán)節(jié)，要及時協(xié)調(diào)，采取有效措施解決；對發(fā)現(xiàn)的典型經(jīng)驗和有效做法，要及時總結(jié)推廣，鞏固工作效果。
五、工作要求
（一）加強(qiáng)組織領(lǐng)導(dǎo)
各級衛(wèi)生健康、民政、醫(yī)保、中醫(yī)、藥監(jiān)等部門要高度重視，把兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作納入“不忘初心、牢記使命”主題教育整改工作，依據(jù)本部門職責(zé)和任務(wù)分工，切實抓好各項工作落實，有效降低患兒家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，保障兒童健康權(quán)益。
（二）強(qiáng)化宣傳引導(dǎo)
各相關(guān)部門、醫(yī)療機(jī)構(gòu)要廣泛開展專項行動宣傳，通過多種媒體渠道宣傳相關(guān)政策措施。積極開展政策解讀、培訓(xùn)和公眾宣傳，提高醫(yī)務(wù)人員、患者、群眾的知曉率，為群眾提供醫(yī)療救治、醫(yī)療保障、費用報銷等提供幫助。積極對定點醫(yī)院和診療協(xié)作組信息進(jìn)行宣傳，客觀介紹診療能力，提高群眾認(rèn)同感和信心，同時注意引導(dǎo)合理預(yù)期，促進(jìn)患兒家長理性求醫(yī)。
（三）及時總結(jié)推廣
各相關(guān)部門在兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作中要注意發(fā)現(xiàn)典型經(jīng)驗和有效做法，并及時上報。推廣有益經(jīng)驗，及時將好做法固化為制度規(guī)定，形成管理長效機(jī)制。
（聯(lián)系人：楊勇、楊培蔚；聯(lián)系電話：83970591、83970567；
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