成醫保發〔2021〕1號???
四川天府新區社區治理和社事局、四川天府新區財政金融局、成都東部新區公共服務局、成都東部新區財政金融局、成都高新區社治保障局、成都高新區財政金融局、成都高新區教文衛健局，各區（市）縣醫保局、財政局、衛健局，市醫保事務中心，市醫保信息中心：
? 為推進多層次醫療保障體系建設，化解高額藥費對參保人員家庭形成的災難性支出風險，依據中共中央、國務院《關于深化醫療保障制度改革的意見》（中發〔2020〕5號）文件精神，現就構建我市罕見病用藥保障機制提出如下指導意見。
一、指導思想
? 以習近平新時代中國特色社會主義思想為指導，讓人民群眾共享社會發展成果，堅持以人民健康為中心，通過構建我市罕見病用藥保障機制，進一步健全更加公平可持續的多層次醫療保障體系，不斷增強人民群眾的獲得感、幸福感、安全感。
二、原則目標
? 按照“盡力而為、量力而行，個人負擔可承受、可持續”原則，通過整合運用醫療保險、醫療救助、商業保險、社會慈善、企業責任等有效資源，建立“負擔可控、責任共擔”的罕見病用藥保障機制，緩解我市罕見病患者家庭經濟負擔、增進罕見病用藥可及性、改善罕見病患者身體健康狀況。
三、主要內容
（一）保障對象。罕見病用藥保障以成都市大病醫療互助補充保險的參保患者為保障對象。設置保障對象條件應考慮參保年限、防范醫保資金運行風險等因素。
（二）保障范圍。罕見病用藥保障范圍基于國家罕見病目錄的病種，對適用于罕見病目錄內病種，國內上市、療效確切、治療亟需、費用可承受的，且適應癥不屬于《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄》支付范圍的創新藥品，可納入罕見病用藥保障范圍。
（三）資金籌集。罕見病用藥保障資金主要來源為成都市大病醫療互助補充保險資金。資金籌資規模與地方經濟發展水平相適應，單獨設立科目核算，結余清零。大病醫療互助補充保險按自然年度、以籌資額一定比例，籌集罕見病用藥保障資金，配套建立醫保、藥企風險共擔機制，確保罕見病用藥保障資金平穩運行。
（四）保障水平。罕見病用藥保障應以能夠防范家庭災難性支出為目標，綜合考慮我市居民收入水平、醫保資金籌集能力、保障患者數量等情況，合理確定罕見病用藥保障標準。
（五）藥品確定。罕見病藥品實行年度總費用限額準入制。年度總費用限額不超過醫保支付限額與患者個人負擔限額之和，其中患者個人負擔限額應在成都市居民人均可支配收入的1至2倍間進行確定。藥品年度總費用低于限額標準的藥品，方可納入罕見病用藥保障范圍；藥品年度總費用超出限額的藥品，鼓勵藥品企業協同其他社會組織提出創新支付方案，以達到藥品年度總費用限額，否則該藥品不納入罕見病用藥保障范圍。
（六）其他。引導和支持社會組織、商業健康保險參與罕見病患者家庭負擔保障，對在實施罕見病用藥保障后，仍存在經濟困難的家庭進行幫扶，精準減輕罕見病患者家庭經濟負擔。
四、醫保管理
（一）資金管理。罕見病保障資金管理參照現行社會保險基金有關制度執行，建立籌資、使用、超支分擔、清算等資金管理機制。建立罕見病保障資金監管機制，完善舉報投訴、信息披露、內部控制、欺詐防范等風險管理制度，確保資金安全。
（二）經辦管理。建立健全罕見病用藥保障經辦服務管理辦法，細化明確用藥保障范圍、保障標準、監督管理等規定。優化完善信息系統，依托信息技術，對納入罕見病用藥保障對象實施治療全過程管理。強化罕見病定點醫療機構、罕見病治療定點醫師、罕見病定點供藥機構管理。健全經辦服務標準，優化經辦規則和流程，強化協議管理，細化患者管理，提高罕見病用藥保障經辦管理服務能力和效率。
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成都市醫療保障局????成都市財政局
?成都市衛生健康委員會
??????????????????????????2021年1月20日
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