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各市（州）衛生局、財政局、發改委：
??? 為貫徹《中共中央國務院關于深化醫療衛生體制改革的意見》（中發〔2009〕6號）精神，落實《農村基本醫療衛生發展規劃綱要（2011—2020年）》，根據國家衛生計生委《2014年衛生計生工作要點》要求，決定將兒童苯丙酮尿癥（以下簡稱pku）納入新農合提高重大疾病醫療保障水平范圍。現將有關事宜通知如下：?
??? 一、目標
??? 通過新農合等各項醫療保障制度的緊密結合，探索有效的補償和支付辦法，提高對兒童pku的醫療保障水平，進一步緩解農村家庭重大疾病醫療費用負擔。??????
??? 二、保障對象
??? 參加我省新農合的0—14周歲（含14周歲）pku患兒，包括四氫生物蝶呤缺乏癥（以下簡稱bh4d）患兒。
??? 三、補償范圍及標準
?? （一）補償范圍。
??? 普通型pku患兒門診檢查費用（包括血苯丙氨酸檢測、串聯質譜檢測、尿碟呤分析、血常規、微量元素、肝腎功、骨齡測定、兒童體檢、智力測評、顱腦磁共振等）；購買治療用低苯丙氨酸食品（pku專用奶粉、蛋白粉、米、面等）費用；bh4d患兒門診檢查費用（包括血苯丙氨酸檢測、串聯質譜檢測、尿碟呤分析、血常規、微量元素、肝腎功、骨齡測定、兒童體檢、智力測評、顱腦磁共振等）；治療用四氫生物蝶呤和神經遞質前質藥物（l-多巴、5-羥色氨酸等）及購買特殊奶粉費用。非治療用食品和非必須治療用藥不在補償范圍之內。
?? （二）補償標準：具體見下表。

病種名稱	限定年齡	補償范圍	費用限額標準	補償比例
普通型苯丙酮尿癥（pku）	0—3 周歲	門診檢查費用及治療用低苯丙氨酸食品費用	新農合限額1.2萬元/年	70%
	4—14 周歲		新農合限額1.7萬元/年
四氫生物蝶呤缺乏癥（bh4d）	0—3 周歲	門診檢查費用及專用藥品費用；bh4d (dhpr缺乏癥)所需特殊奶粉費用	新農合限額1.5萬元/年	70%
	4—14 周歲		新農合限額2.0萬元/年

??? 四、定點醫療機構
??? 為提高質量，保證治療效果，實行定點醫療服務制度。首批暫定四川省婦幼保健院（四川省新生兒疾病篩查中心）等四所醫療機構（附件1）為pku患兒定點治療機構。以后根據治療需要，擴展到有條件的醫療機構。
??? 在非定點醫療機構治療發生的費用按照普通疾病補償政策補償。
??? 五、實施程序
?? （一）確定診斷。
??? 省衛生計生委指定的新生兒疾病篩查中心（分中心）對本轄區可疑pku患兒進行診斷或鑒別診斷，向同意治療的確診患兒監護人出具pku診斷書和《四川省苯丙酮尿癥定點救治登記表》（附件2）。
?? （二）救治申報。
??? 參加新農合的pku患兒監護人攜帶新農合證、戶口本（身份證）、pku診斷書、《四川省苯丙酮尿癥定點救治登記表》以及省衛生計生委指定的新生兒疾病篩查中心（分中心）認定的實驗室檢測報告，到當地縣級新農合經辦機構提出救治申請。
?? （三）救治審批。
??? 縣級新農合經辦機構對其身份和病情核實后，在登記表上出具審核意見并蓋章確認，符合條件的pku患兒的有關治療費用即可納入補償范圍。
?? （四）定點救治。
??? pku患兒監護人持經審批的《四川省苯丙酮尿癥定點救治登記表》到定點醫療機構治療并定期檢測。定點醫療機構按照《新生兒疾病篩查技術規范（2010版）》（衛婦社發〔2010〕96號）對pku患兒進行規范治療和管理，并向pku患兒監護人出具病例、門診檢查相關票據、處方以及購買低苯丙氨酸食品或藥物相關票據。
?? （五）費用補償。
??? pku患兒監護人憑定點醫療機構門診病歷、處方、相關檢查票據和購買低苯丙氨酸食品或藥物相關票據，定期到所在地的縣級新農合經辦機構進行費用補償。
由其他項目或捐贈方免費提供的食品及藥品，或者屬于國家公共衛生服務項目免費提供的服務，定點醫療機構不得向患兒收費，并不得納入新農合補償。
??? 1.各級衛生行政部門要及時啟動兒童pku納入新農合提高重大疾病醫療保障水平工作，做好與新生兒疾病篩查工作的銜接，積極宣傳pku患兒經費補償政策，確保將符合條件的患兒納入新農合提高重大疾病醫療保障水平范圍。指導各定點醫療機構規范服務，做到早發現、早治療，確保篩查、確診和治療的質量。
??? 2.各定點醫療機構要加強pku患兒的治療管理。確定專人負責pku患兒的診斷、治療和檢測，建立pku患兒個人檔案，留存患兒相關證件復印件、《四川省苯丙酮尿癥定點治療登記表》、檢測費用發票存根等資料。并按照《衛生部婦社司關于做好新生兒疾病篩查信息報送工作的通知》（衛婦社兒衛〔2011〕68號）要求，使用“全國新生兒疾病篩查信息直報系統”（http://www.xsesc.cn）填報病例診療相關信息。
??? 3.縣級新農合經辦機構要做好兒童pku救治的新農合補償范圍、補償標準和補償程序等的政策宣傳，按規定及時提供補償服務，并保留好相關資料。按規定上報《四川省苯丙酮尿癥治療費用補償情況匯總表》（附件3），以備接受各級財政、衛生及審計等相關部門的檢查與審計。
??? 4.各級財政和發改部門要加強對pku患兒治療補償經費的管理和督查。
??? 5.本文件自下發之日起執行。

省衛生計生委???省財政廳??省發改委

2014年6月3日

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