山東啟動罕見病例信息登記 首批登記68種

???? 山東省26日啟動罕見病例信息登記工作，首批登記的罕見病病種68種。

????罕見病例注冊登記是國際通行的舉措，是罕見病防治的基礎性工作，但在我國長期未得到實施。

????山東省衛計委近日發布通知，決定從自2017年3月1日起在全省三級甲等綜合醫院、三級甲等兒童醫院、三級甲等婦幼保健院開展罕見病例登記工作，首批登記的罕見病病種68種。

????山東省衛計委副主任仇冰玉說，病例注冊登記，有利于精確掌握罕見病患病現狀，為相關衛生決策提供依據；有利于合理整合優勢醫療單位的診療經驗，提高罕見病診療水平，減少誤診誤治。

????“十二五”期間，山東省醫科院作為牽頭單位立項并完成了首個國家級罕見病綜合性防治研究項目，開展了目前為止國內最大規模的罕見病摸底調查，建立了罕見疾病臨床資源庫，登記了1萬多例罕見病例的臨床信息。