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廣州法布雷患者：張＊＊（電子郵件）

希望廣州市醫保局能建立起法布雷病的用藥保障機制。法布雷病是一種罕見病，治療法布雷病的特效藥—— “法布贊”（注射用阿加糖酶β）已經在國內上市，但費用極其昂貴。目前此藥沒有被納入醫保目錄，也沒有相關的用藥保障機制，雖然今年廣州有“穗歲康”這一補充險在為我們支付一部分的費用，但患者自己需要承擔的藥費依舊高昂，經濟負擔依舊沉重。目前山東省、浙江省、陜西省、四川成都市等省市已經出臺了相關政策，建立了法布雷病的相關用藥保障機制，當地患者的經濟壓力都得到減輕且能正常用上藥物治療。我們廣州的法布雷患者也希望醫保局能出臺相關政策，為我們患者減輕負擔，讓我們能按時按量地用上藥物，過上正常人的生活。希望醫保局的各位領導和同志能聽到我們的聲音，不要因為我們的疾病罕見而忽視我們，拯救我們于水深火熱之中。

綜合采納

實施方案“7.持續健全多層次醫療保障體系。”已提出“探索罕見病綜合醫療保障機制。”綜合采納了意見。下一步，將根據國家、省醫保待遇清單等文件精神，按照國家、省統一部署安排推進此項工作。

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一位普通患者的母親（電子郵件）

建議把治療粘多糖貯積癥IVA患者的特效藥唯銘贊納入醫保。用于治療粘多糖貯積癥ⅣA型患者的特效藥——唯銘贊！于2019年6月批準在中國上市，但每年動輒幾百萬的藥費不是一般家庭能承擔的。懇求能考慮把唯銘贊納入醫保范圍，給患者及家屬以希望和關愛，讓所有的患者能用得起藥而得到救治，讓他們從無盡的病痛中走出來，從陰霾走向陽光，獲得幸福！

綜合采納

同上。

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李＊＊

****有限公司

（電子郵件）

關于”7.持續健全多層次醫療保障體系。……探索罕見病綜合醫療保障機制。”內容。

建議：探索建立廣州市罕見病用藥專項保障機制。結合廣州現有政策如“穗歲康”商保對罕見病的保障，參考成都等地做法，建立廣州“醫保+商保”多層次罕見病醫療保障機制。

理由：建立廣州市罕見病用藥專項保障機制是對罕見病弱勢群體的關愛，國務院要求“保障2000萬罕見病患者用藥”，《中共中央 國務院關于深化醫療保障制度改革的意見》也提出“探索罕見病用藥保障機制”。廣州現有政策如“穗歲康”，對目錄外罕見病用藥有一定程度的保障。但對患者費用壓力大的部分高值罕見病，保障力度仍然不足，患者自費的藥品負擔仍然較大，仍然有較多的罕見病患者無法承擔治療費用，面臨無法治療的困境。如能建立廣州市罕見病用藥專項保障機制，可形成廣州特色的“醫保+商保”多層次罕見病醫療保障機制。廣州作為改革前沿陣地，理應在罕見病醫療保障領域擁有更大的區域影響力。這也是響應國家政策精神，保障民生的重要舉措。

綜合采納

同上。

4－12

網上公征評論區后臺

網上公征評論區后臺數據收集到關于粘多糖貯積癥、法布雷病列入罕見病保障的同類建議意見9條。

綜合采納

同上。

13－14

百***公司

（電子郵件）

一、建議做好國家談判藥品的落地實施，支持國家談判藥品醫療機構快速準入，開通“雙通道”，提升藥品可及性，減輕參保人就醫負擔。

二、建議穩妥推進藥品集中采購，省市級集采以非過評品種為主，對已過協議期的國家集采藥品簡單續約。

綜合采納

建議一已于“11.完善醫保目錄動態調整機制。按照國家、省統一部署，……做好醫保藥品目錄和國家談判藥品的落地實施，推動醫療機構優先配備使用醫保目錄藥品”“19.增強醫藥服務可及性……推廣處方信息共享平臺，推動零售藥店逐步成為向患者售藥和提供藥學服務的重要渠道，發揮執業藥師的作用，為購藥者提供藥學服務。”中體現支持“雙通道”，提升國家談判藥品可及性內容。目前實踐中，衛健部門已明確要求各醫療機構根據診療需求積極配備和使用國家談判藥品，不以醫保總額控制、醫療機構用藥目錄數量限制、藥占比等為由影響談判藥品配備、使用，支持國家談判藥品醫療機構快速準入。

建議二已于“17.深化藥品、醫用耗材集中帶量采購制度改革。落實國家、省集中帶量采購和使用配套政策……”中進行綜合體現，建議內容目前已在實施中。

15－16

網名：東*

網上公征評論區

1、如何落實國家醫保局“建立完善談判藥品‘雙通道’管理機制”沒有體現。
2、如何落實省醫保局“關于推動廣東省基本醫療保險定點零售藥店做好慢性病用藥供應保障工作的指導意見”，統籌基金支付定點零售藥店門慢、門特的制度落實？

綜合采納

建議內容已于“19.增強醫藥服務可及性”中體現，即：推廣處方信息共享平臺，推動零售藥店逐步成為向患者售藥和提供藥學服務的重要渠道，發揮執業藥師的作用，為購藥者提供藥學服務。

17－19

張＊＊-****有限公司（網上公征評論區）

一、建議在“四、完善管用高效的醫保支付機制，11. 完善醫保目錄動態調整機制。按照國家、省統一部署，將醫保目錄內的藥品、診療項目和醫用耗材納入支付范圍。做好醫保藥品目錄和國家談判藥品的落地實施，推動醫療機構優先配備使用醫保目錄藥品”之后，增加“及時將新增醫保目錄和國家談判藥品納入廣州市門特藥品目錄”的描述。
理由：隨著國家每年一次的醫保藥品目錄調整，越來越多符合臨床需求的藥品納入醫保報銷范圍。近年來，廣州市門特藥品目錄的更新滯后于國家醫保目錄的年度調整，為全面做好醫保藥品目錄和國家談判藥品的落地實施，確保門診患者及時享受到醫保目錄調整以及國家談判價格的紅利，建議在國家、省出臺相應醫保目錄以后，及時將新增藥品納入到廣州市門特藥品目錄。
二、建議在“六、協同推進醫藥服務供給側改革，19.增強醫藥服務可及性...推廣處方信息共享平臺，推動零售藥店逐步成為向患者售藥和提供藥學服務的重要渠道。”之后，增加“支持外配處方在零售藥店的配藥和結算，實施統一的支付政策，做好常見慢病用藥、國家談判藥品在定點醫療機構和定點零售藥店雙通道的供應保障。”的描述。
理由：《國家醫保局國家衛健委關于建立完善國家醫保談判藥品“雙通道”管理機制的指導意見》（醫保發〔2021） 28號，下同）文件規定：對納入“雙通道”管理的藥品，在定點醫療機構和定點零售藥店施行統一的支付政策。廣東省醫保局等多部門聯合制定的《關于推動廣東省基本醫療保險定點零售藥店做好慢性病用藥供應保障工作的指導意見》提出：零售藥店提供的慢性病用藥范圍為：國家新增17種談判抗癌藥...高血壓和糖尿病用藥。參保患者憑外配處方、就醫憑證，在外配處方有效期內到零售藥店購藥，購藥時只需支付應由個人承擔的費用，由基本醫療保險統籌基金支付的費用由醫保經辦與零售藥店進行結算。
三、建議增加“對使用周期較長、療程費用較高的談判藥品，可探索建立單獨的藥品保障機制。結合談判藥品使用情況，合理調整定點醫療機構醫保總額。在確保基金安全的前提下，施行單獨支付政策的藥品，可不納入定點醫療機構醫保總額控制范圍。”
理由：醫保發〔2021） 28號文已有上述內容的描述。醫療水平的提高和進步，離不開創新藥的使用，國家醫保局每年一次的談判也是為了加快推動創新藥品的可及性。但在落地執行中，由于受醫保總額控制、報銷額度等限制，會出現醫院不愿意采購、保障不到位的情況。因此，建議費用較高的談判藥品，探索單行支付，同時不納入醫保總額控制范圍，確保臨床正常使用。

綜合采納

關于建議一，根據《廣州市社會醫療保險醫院制劑目錄以及普通門診、門診特定病種藥品目錄、診療項目目錄管理辦法》，及時按程序落實，并在實施方案中明確了“及時做好醫保藥品目錄和國家談判藥品的落地實施”的內容。

建議二、三已于方案內容“19.增強醫藥服務可及性……推廣處方信息共享平臺，推動零售藥店逐步成為向患者售藥和提供藥學服務的重要渠道，發揮執業藥師的作用，為購藥者提供藥學服務。”綜合體現。根據《國家醫保局國家衛健委關于建立完善國家醫保談判藥品“雙通道”管理機制的指導意見》（醫保發〔2021） 28號）文件規定，納入“雙通道”管理和施行單獨支付的藥品范圍，原則上由省級醫保行政部門按程序確定，下一步我局將根據省局的統一部署落實有關“雙通道”工作，同時積極探索創新“雙通道”工作。

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網名：Frank *

網上公征評論區

智能化的預約系統和醫院接待大廳的智能化預約設備，成為廣大市民和務工人員的迫切需求。 懂智能手機和不懂智能手機的人群還是存在相當大比例的。廣州作為大城市，這些應該是首當其沖。浙江地區的智能預約系統和設備則是走在前列，減少病人預約時間和把時間花在刀刃上。

綜合采納

建議已于“19.增強醫藥服務可及性……加快“廣州健康通”推廣應用”“22.高質量推進標準化和信息化建設……堅持傳統服務方式與智能化服務創新并行，實現精確監管、科學決策和個性化服務。”中綜合體現建議內容。

21－23

轉送函（江＊＊）

建議一：身份證直接和醫保卡關聯信息，作為就醫憑證使用。

建議二：醫保通過電話詢問等方式便利使用直系親屬個人賬戶進行支付以及通過微信預約繳付住院定金等。

建議三：出院繳費通過APP、微信等方式，不用排隊等候。

綜合采納

關于建議一，目前國家醫保信息系統上線后已實現；建議二、三，已在實施方案“19.增強醫藥服務可及性。”中的“加快‘廣州健康通’推廣應用。”和“22.高質量推進標準化和信息化建設。”中的“繼續推廣醫保電子憑證，擴大移動支付應用，支持銀行機構參與就醫信用無感支付試點業務，為參保群眾提供更加方便快捷的服務。”內容綜合體現。

關于建議二，根據《廣州市社會醫療保險就醫及個人賬戶管理辦法》第七條“參保人員直系親屬在使用參保人員個人賬戶資金支付費用時，應當出示參保人員有效身份證件。”規定，實際操作中難以通過電話詢問來判斷是否為直系親屬，可通過移動支付及就醫信用無感支付實現參保人身份核對及便捷支付，已在方案中綜合體現。

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網上公征評論區其他意見

總體感覺很好。是一個系統全面而又重點突出的改革實施方案。對廣州人民的健康負責！